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2008年7月10日 (木)

手術成功!

ただいまですsign03

六月にやっと退院できましたhappy02

そして今日、一人で幼稚園に行っています。

って言っても靴の脱ぎ履きなど、ちょとまだ難しく私がやるので、朝と帰りの込む時間を避けて、送り迎えも教室まで迎えにいきます。

年長さんになって始めてのお弁当を持っていきました!

なのに画像なしです。久しぶりすぎてあたしのほうがパニクって時間ギリギリになっちゃってclockcoldsweats01

退院してから二回ほど、集団行動に戻る練習のために幼稚園には私同伴で行きました。

ほんの短時間で帰るけど。

退院して初めて幼稚園に行く予定だったその日の朝、担任の先生がクラスのお友達に

『今日はついにひなたちゃんが幼稚園に来ます!』

とクラスで言ったら、皆

きゃーー!やった~~~~~!

と、抱き合って喜んでくれたみたいです。凄い歓声でしたって。

それからひなが来るまで、皆朝からソワソワと廊下ばっかり見てたみたいです。

私はヨタヨタ歩くヒナの手を引いて、やっと二階に到着。

ヒナの教室が見えるところに来たとたん、

ヒナを見つけたお友達たちが

きゃー!!!ひなちゃんがきたーー!と叫んでみんな廊下まで出てきて、手を引いてくれたり、言われて無いのに荷物持ってくれたり。

あの、ひなの照れ笑いが忘れられないですnote

ひなは、脳の神経細胞が壊死して欠落しているところがあり、もやもや病から来る脳梗塞も起してました。

なくなった細胞はもう戻せないので、障害が残る事を言われました。

無くなったものは戻らないけど、新しく作ることが出来るといわれ、リハビリ頑張ってます。

全く動かなかった手足が今は動くようになっています。でも靭帯が伸びているので走る事はちょっと無理みたいです、手術すれば治るかな?という感じらしく・・・。

今は足装具、杖、車椅子を駆使して頑張っています。

障害者手帳も作るところです。

とりあえず一生付き合っていく病気で、この病気に効く薬は特にないので、年に一度の精密検査と、痙攣止めの薬も欠かせないものとなりました。

毎日の検査と、リハビリと、数え切れないくらいやった点滴も刺すところがなくなってきて・・・五時間の大手術も大変なものでしたが、本当に今は笑顔が戻ってホッとしてます。

頭の上と横、数十センチを切ってあるし、一部坊主頭です。

縫い目もバッチリ見えてるし、ストレスで円形脱毛もしていました。

明らかに人と違った頭なのに、隠さずに堂々と幼稚園に行ったヒナもえらいけど

頭をじっと眺めたり、頭のことについて聞いてきたり、触ったりする子が一人もいなくて、それよりもヒナを助けようとしてくれるお友達ばかりで、

「手術よく頑張ったね、えらかったね」といってくれる子まで居て

親としては本当にビックリしたし嬉しかったです。

大人でも難しいことなのに。

子供にはイッパイ教わることがあるし、子供が一番前向きでカッコイイlovely

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コメント

「お弁当」がきっかけでお邪魔してました。
ちょうど、難病でした・・・って日記を読んで
勝手ながら物凄く心配していました。
ヒナちゃん手術成功で本当によかったですね!
私にも4歳になる娘がいるので心から
おめでとう!言いたいです。
同時に、ママさん・・・
本当にお疲れ様でした。
きっと私が理解できないほどの悲しみ苦しみ
不安を乗り越えたんでしょうね・・・
これからも影ながら応援しています!
お弁当も参考にさせてもらってます!

投稿: iちゃん | 2008年7月10日 (木) 22時33分

お久しぶりです。

お帰りなさい!!!


以前リンクを張らせていただいたり、してたので何気に心配してました・・・今日、思い立って来て見ると・・・・!更新されてる~~~!!!感激しました!

記事を読みながら、ママの思い・・・娘ちゃんの思いを勝手ながら想像させていただきウルウル・・・

本当に手術成功良かったですね。。。

私には理解出来ないと思いますが・・・同じ年の子供がいる親として、影ながら前向きなママ&娘ちゃんを応援しています☆

それからお弁当も楽しみにしてますね♪

投稿: ranran | 2008年7月11日 (金) 16時42分

 記事をよんで涙が出ました。みくみさんも娘さんもそして幼稚園のお友達もみんなステキで・・・。
こんなに大変なのに、前向きでキラキラしている感じがとても伝わってきます。
これからも大変なことがたくさんあるのかもしれませんが、どうか頑張ってください。
何だかとても温かい気持ちになれました。ありがとう。

投稿: ガチャピン | 2008年7月11日 (金) 21時00分

ⅰちゃんさんtulip

ありがとうございます!!!
あたしの留守中、心配していただいてたのですねcrying
本当に、想像を絶する辛さでした^^;

まだまだこれからだけど、少しでもペースが取り戻せたらいいと思ってます♪

娘ちゃまは、幼稚園でお弁当なんですか?(^-^)
これからまた、チョコチョコ更新すると思うので、お暇なときにまた覗きに来てくださいね♪

応援感謝感激ですheart01

投稿: みくみ | 2008年7月11日 (金) 21時15分

宮城県立こども病院の白根礼造先生にご相談されてみてはいかがですか?自分の子供(身体、知的障害者)も脳梗塞、てんかん発作、脳腫瘍、などでお世話になってます。一度かかりつけの医者に白根先生の事を聞いてみてはいかがですか?

投稿: | 2008年7月12日 (土) 01時33分

ranrantulip

ただいまです!早速見に来ていただいてありがとうshine

本当にまさかうちが・・・と言う感じで病気を理解して前向きになるまで二ヶ月はかかりました^^;
それまでは、ヒナに隠れて毎日泣いていましたが
、ヒナが一番前向きだったので家族で乗り越えられましたconfident

まだこれから色々と続くかもしれないけど、それはもう臨機応変に頑張ります♪
本当に応援、心配たくさんありがとうございました!

投稿: みくみ | 2008年7月12日 (土) 07時42分

ガチャピンさんtulip

ご心配おかけしましたsweat01
とても嬉しかったです、応援してもらうことで本当に力がわいてきます☆

ひなが動けなくなってからずっと、トイレも着替えも、ご飯も完全介護でした。
この五年間で、自分のことは自分でやるように覚えてきていたのに何も出来なくなって、改めてこんなに成長してたんだなぁと思いました。久しぶりに抱っこして、こんな大きくなっていたのかとビックリしました。
今はだいぶ元の生活に戻っていますが、病気する前よりも可愛くて仕方ないですheart02

一個一個の前進に感動します。
また仲良くしてくださいね♪
お弁当また覗かせてくださいhappy01

投稿: みくみ | 2008年7月12日 (土) 07時51分

tulip

お名前がなかったのでお呼び出来ないのですが、
宮城の子供病院を教えていただいてありがとうございましたnote
情報をありがとうございます!

ひなは都内の、国立の子供病院に運良く入らせてもらえて、今はリハビリで通っています。

この病院には、もやもやの手術も何度も成功していて、転院してきたのですが、
親として
「有名な良い病院に入れたけれどこれで良かったのか、ひなにとっては最善なのか」
ずっと悩んでました。
でもひながある日、
「ヒナの病気を治してくれる 病院を見つけてくれてありがとう」

と言ってきたんです。
なんだか悩みもふっとんで、コレでよかったんだと思えるようになりましたconfident

主治医と他先生方、リハビリの先生もとても良い方たちで家族そろって信頼しています^^
ここで頑張って行こうと思いますheart04

でも本当に情報嬉かったです。
お互いに頑張りましょうね^^

投稿: みくみ | 2008年7月12日 (土) 08時53分

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