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2008年4月 5日 (土)

難病でした

モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)

急遽入院になってから一週間後、やっと分かった長女の病気。

足が動かなくなったのは怪我ではなくて、脳の病気でした。

何も無い健康一家だと思っていたので、かなりどん底に落とされました。

家族みんな、食べれない、飲めない、眠れない状態。

心配だし、まだ足の怪我だと思っている本人を見てるとふびんで可哀想だし、とにかくパパと何日も泣き続けました。

「もう二度と歩くことは無理、お子さんは何かしらのリスクを背負って生きていくと思います。」 など、いろんなことを一気に宣告されてしまいました!

手は震えるし、気分が悪くなるし。パパは倒れてそのまま救急外来へ。

病室に戻ると、何も知らない長女が足動かす練習をしていました。

早く動けるようになって家に帰りたいといってます。

医師からはあんなこと言われてしまったけど、絶対元に戻ると信じて、どんだけ時間がかかるかわからないけど、絶対に歩けるように支えて行こうと思います!

もう左足は無理ですといわれても、親くらい いつかは動けると信じてあげてないと可哀想過ぎる。

入院から一週間。来週すぐに手術入院です。他の病院に転院です。

大急ぎで一時帰宅して荷物まとめて部屋片づけ中。

またすぐに出かけることになるので、意味の分からない簡単日記になってしまいましたが、また詳しくは戻ってきたときにでも伝えます☆

大急ぎで書いた文章、分かりにくくてゴメンナサイ!

色々やらねばならないので続きは今度_(._.)_

では

お姉ちゃん、頑張ってきます(*^-^*)

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コメント

すっごく久しぶりに見にきたら
まさかこんなことになっているなんて…びっくりしました
同じ年頃の子供を持つ親として、みくみさんや旦那さんの気持ち、娘さんのことを思うと私も涙が出てしまって…つらかったでしょうね
皆でがんばっているんですね

お医者さんは、いつだって最悪の事態を言うものですよ
去年父が頭に怪我したときも最初、「命が助かっても言葉が理解できなくなるので意志疎通ができなくなり一生介護が必要」と言われましたが
今は読み書きはできないものの会話は普通にできるし、家族や親戚や友人のことも昔のことも全部ちゃんと覚えていました
お医者さんがなんと言おうと、絶対無理なんてことないと思います
医学で解明できないような回復をした方もたくさんいると聞きます
どうか
これからもあきらめないで
前を向いてがんばってくださいね
私も娘さんが歩けるようになるよう祈っているし、信じています
みくみさんも体調崩されないようにしてくださいね

投稿: カンパニュラ | 2008年4月 6日 (日) 18時52分

こんばんわ。
まさか・・・びっくりしました。大変でしたね・・・。子供がいる身、いつこのような状況になってもおかしくないしとても辛い事お察しいたします;

よく色々な方のお話でもう無理とお医者様が言っても良くなったりするケースってまれではないですよね!

なのでどうか信じて頑張って下さい。。。

私も何も出来ないけど影ながら願ってます。

みくみさんも旦那様も体調には気を付けて下さいね。

投稿: らん | 2008年4月 7日 (月) 01時03分

 コメント入れようかどうしようか非常に悩みました。
リハビリの記事からずっと気になって何度も
おじゃましていたのですが
ショックな記事で、何とも言いようのない気持ちになっています。
これから大変なことがたくさん待ち受けているかもしれませんが、
どうか希望を捨てずに頑張ってください。頑張りすぎずに・・・。
私自身、絶望のどん底から這い上がってきました。きっと希望は
あると思います。私も陰ながら応援しています。

投稿: ガチャピン | 2008年4月 7日 (月) 13時57分

私は作業療法士で小さなお子さんたちのリハビリテーションの仕事をしています

突然のご病気にご心痛、ご心配のこと、お察しします。
専門家の立場として申し上げたいことがあります
お母さまが希望と勇気をもっている限り、お子さんはよくなります。それが私の経験です

お医者さまはいつも最悪を言います
私の担当するお子さんたちも、お医者さまの予想より、ずっと良くなってます

それに子供の脳は可塑性といって、大人よりリカバリーする力、可能性が高い

今は、とても辛いと思います でも、希望も可能性もあります。早く、お嬢さんが1日も早くよくなりますように

投稿: | 2008年4月18日 (金) 16時24分

tulipカンパニュラさん

お久しぶりです!
凄く遅れたお返事ゴメンナサイね^^;
本当に心配していただいて(⊃д⊂)

お父さんも大変な怪我だったんですね、医師の言葉は淡々として、最悪のことを言うので家族はすごいショックを受けますよね!

これからずっと背負っていく病気になるので、親子共々応援宜しくお願いします♪

投稿: みくみ | 2008年7月10日 (木) 01時03分

らんさんtulip

ご無沙汰してます!!
祈ってくれてありがとうhappy01
おかげ様で良い病院にも入れて、何とか長い入院生活を乗り越えられました。

親も子も^^

これからも頑張ります☆

投稿: みくみ | 2008年7月10日 (木) 07時35分

ガチャピンさんtulip

お久しぶりです♪
こんなに普通にキーボを打てるのも久しぶりです。
こんなに前向きになれるなんて、宣告を受けたときにの自分には想像もつきませんcoldsweats02

どん底に陥ると、這い出すパワーもわいてくるのかな?
ガチャピンさんの元気を貰って、あたしも頑張ります☆

投稿: みくみ | 2008年7月10日 (木) 07時40分

作業療法士さんtulip

嬉しいコメントありがとうございます!
お返事遅れてしまってすみません。
三月の初めて麻痺が出たときに比べたら、7月に入った今、本当にリハビリを良く頑張ってくれて見違えるように前進できています。

毎日毎日、子供に励まされています。
子供が一番前向きです。

作業療法士さんとは家族の一員のようになって、本当に親身になって支えていただいて、素晴らしい職業だと思いましたconfident
これからもお仕事頑張ってください!
また遊びに、覗きに来てください^^

その時にはまた少しでも前進できてたらいいな^^

投稿: みくみ | 2008年7月10日 (木) 07時46分

こんばんは みくみさん
私のブログへの訪問ありがとうございました。

どの記事にコメントつけようか迷ったのですが、こちらから失礼します。
 
娘さんの病気は大変ですね。 私の息子も4歳の時に発症しました。その時は、色々悩んだりしましたけど、あの出来事で家族の絆が深まった気がします。

親が悩むのは当たり前です。でも、親が逃げていては、必死に戦っている本人に比べたらたいしたことではないって日頃から自分に言い聞かせてきました。

この病気のおかげって言っては変ですが、家族の大事さを教えてくれたと思います。 

みくみさんも、辛いでしょうね。それはそうです。当たり前の事なんです。最愛の娘さんなんですもの。
親の笑顔を見せて上げることが、何よりのお薬です。その代わりお返しに最高の笑顔を返してくれますよ!
お互いにそうやって親子で支えあっていけばきっと楽しい家族になれます!

家は最高の家族だと自負しておりますが^^;

また 何かありましたら ご相談にのりますよ。 メールアドレス一応書いておきますね^^

それでは 長文失礼しました><

投稿: teru | 2008年8月29日 (金) 20時19分

teruさんtulip

コメありがとうございました!
わざわざご訪問いただけるとはーshine
teruさんのコメント見て、全く同じ気持ちで、ウンウンうなずいちゃいました(笑)

我が家もやっぱり家族の絆は明らかに深まりました!
ちょっとの困難ではへこたれない家族になったかもしれません。
本人が一番頑張っているんですからね、親がナヨナヨしていてはsweat01
家族で一緒に 乗り越えていかなきゃダメですねconfident

ありがとうございました!
また是非覗きに来てくださいねnote

大歓迎です(^O^)shine

投稿: みくみ | 2008年8月30日 (土) 11時06分

はじめまして。

先日は、私のブログへの訪問とコメントをありがとうございました。
実は、「早速ブログを拝見してコメントを・・・・・」と思っていたのですが、
もしかしたら、
コメントが重複してしまっているかもしれません・・・・・。
高次脳機能障害で、記憶力があやふやで大変申し訳ございませんが、

もし重複していましたら、
以前のコメントを削除して戴いてよろしいでしょうか?
申し訳ございません。
お嬢さん、小さい時にこのような大きな病気と障害を持ってしまわれて、
私も本当に胸が痛みます。
でも、みくみさんを始め、周囲の皆さんの温かな愛情や支援は、本当に何よりのお薬になると思います。
私は発病して10月で6年になりますが、
本当に周囲の方々に支えられてきた日々です。
病院やリハビリと、
忙しい毎日だと思いますが、
どうぞお体に気をつけてお過ごし下さいね。
今後もずっと応援していきます!
お互いに頑張りましょう。

投稿: もみじ | 2008年9月 1日 (月) 22時32分

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