照り焼きチキングラタン

グラタンの上に、照り焼きチキンを乗せたら、きっと　おいしかろうと、な～んとなく作ってみました。

案の定、美味しかったので　子供はオカワリしてました

今日の日記、そんだけです(笑)

野菜パウダー！

ずっと欲しかった野菜パウダー、ネットで何種類か買いました♪

お菓子とか、お弁当のおかずの色付けに欲しかったんです

今回は、

人参、紫芋、ほうれん草、かぼちゃ、黒米の粉を買いました。

今度は子供のリクエストによりレンコンパウダー買うつもりです(笑)

今まで家族の健康や食生活には気を使っていましたが、ひなが病気をしてからは、また特に気をつけるようになりました

ちなみに、安全でとても良いお野菜使ってるので　離乳食にもオススメです

我が家も近々、早速使ってみたいと思います

出来上がりをお楽しみに(*^-^*)

こちらのホームページでは、野菜パウダーレシピ集もあります☆

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よもぎもち

五月五日のこどもの日は、ひなたが入院していたので　ヨモギもちを作る材料を用意しておいたのに、作れぬまま　そのままになっていました。

というわけで今日、家でかなり遅れた子供の日を開催

乾燥ヨモギをもどしたり、ヨモギを混ぜたり、プチ餅つきしたり(笑)

形作ってあんこ入れるのも　たくさんお手伝いしてもらいました。

料理のお手伝いすると、脳が活性化されるらしく子供にはとってもいい刺激となるらしいです

ひなにも良いリハビリになってます♪

愛嬌ある形で、味も手作りの良さが出てました。

『あんこイッパイ包んでま～す』

ひなた形成の　手作り感抜群のヨモギモチでした

五月五日こどもの日は、結婚記念日でもあったので　こちらもまた遅れてお祝いです

家族み～んなお疲れ様でした～

ラスク

シュガーバターと、明太子の、二種類のラスクです

子供がラスク好きなのでたまに作ります♪

食べ切れなかった食パンとか、そのほかのパンもラスクに生まれ変わることもたまにあります(/ω＼)

次は何味にしようかな

スイカ＆ひまわり弁当

「夏休み弁当」

と名づけようとしたけれど、

分かりやすく（なったの？）　スイカ＆ひまわりにしました！

年長さんになって、今日で二回目のお弁当ですが、今日でお弁当終わりです。

明日から午前保育

入院生活で、出だし遅れちゃったけど、これから卒園まで、思いでたくさん作ってほしーです

*人参らいす

*ジャンボシュウマイ

*かぼちゃの煮物

*春雨野菜炒め

*ひまわりウインナ

*枝豆ピック

にんじんをすりおろして、バターで炒めてケチャップ、塩コショウと少量の砂糖で、　人参ライス出来上がりです。

ここであえて作り方を言うほどのものじゃないですｗ

それをスイカ型にしてみました☆

皮はきゅうりの　かつらむきを、キッチンバサミで皮の形にしてみました。

きゅうりご飯に乗せるときは、マヨネーズでくっつけてます。

ちょっとはみ出しても、逆にリアルに皮っぽくなったり・・・・

しかし今日も暑いですね、紫外線シャワー

手術成功！

ただいまです

六月にやっと退院できました

そして今日、一人で幼稚園に行っています。

って言っても靴の脱ぎ履きなど、ちょとまだ難しく私がやるので、朝と帰りの込む時間を避けて、送り迎えも教室まで迎えにいきます。

年長さんになって始めてのお弁当を持っていきました！

なのに画像なしです。久しぶりすぎてあたしのほうがパニクって時間ギリギリになっちゃって

退院してから二回ほど、集団行動に戻る練習のために幼稚園には私同伴で行きました。

ほんの短時間で帰るけど。

退院して初めて幼稚園に行く予定だったその日の朝、担任の先生がクラスのお友達に

『今日はついにひなたちゃんが幼稚園に来ます！』

とクラスで言ったら、皆

『きゃーー！やった～～～～～！』

と、抱き合って喜んでくれたみたいです。凄い歓声でしたって。

それからひなが来るまで、皆朝からソワソワと廊下ばっかり見てたみたいです。

私はヨタヨタ歩くヒナの手を引いて、やっと二階に到着。

ヒナの教室が見えるところに来たとたん、

ヒナを見つけたお友達たちが

きゃー！！！ひなちゃんがきたーー！と叫んでみんな廊下まで出てきて、手を引いてくれたり、言われて無いのに荷物持ってくれたり。

あの、ひなの照れ笑いが忘れられないです

ひなは、脳の神経細胞が壊死して欠落しているところがあり、もやもや病から来る脳梗塞も起してました。

なくなった細胞はもう戻せないので、障害が残る事を言われました。

無くなったものは戻らないけど、新しく作ることが出来るといわれ、リハビリ頑張ってます。

全く動かなかった手足が今は動くようになっています。でも靭帯が伸びているので走る事はちょっと無理みたいです、手術すれば治るかな？という感じらしく・・・。

今は足装具、杖、車椅子を駆使して頑張っています。

障害者手帳も作るところです。

とりあえず一生付き合っていく病気で、この病気に効く薬は特にないので、年に一度の精密検査と、痙攣止めの薬も欠かせないものとなりました。

毎日の検査と、リハビリと、数え切れないくらいやった点滴も刺すところがなくなってきて・・・五時間の大手術も大変なものでしたが、本当に今は笑顔が戻ってホッとしてます。

頭の上と横、数十センチを切ってあるし、一部坊主頭です。

縫い目もバッチリ見えてるし、ストレスで円形脱毛もしていました。

明らかに人と違った頭なのに、隠さずに堂々と幼稚園に行ったヒナもえらいけど

頭をじっと眺めたり、頭のことについて聞いてきたり、触ったりする子が一人もいなくて、それよりもヒナを助けようとしてくれるお友達ばかりで、

「手術よく頑張ったね、えらかったね」といってくれる子まで居て

親としては本当にビックリしたし嬉しかったです。

大人でも難しいことなのに。

子供にはイッパイ教わることがあるし、子供が一番前向きでカッコイイ

難病でした

モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）

急遽入院になってから一週間後、やっと分かった長女の病気。

足が動かなくなったのは怪我ではなくて、脳の病気でした。

何も無い健康一家だと思っていたので、かなりどん底に落とされました。

家族みんな、食べれない、飲めない、眠れない状態。

心配だし、まだ足の怪我だと思っている本人を見てるとふびんで可哀想だし、とにかくパパと何日も泣き続けました。

「もう二度と歩くことは無理、お子さんは何かしらのリスクを背負って生きていくと思います。」　など、いろんなことを一気に宣告されてしまいました！

手は震えるし、気分が悪くなるし。パパは倒れてそのまま救急外来へ。

病室に戻ると、何も知らない長女が足動かす練習をしていました。

早く動けるようになって家に帰りたいといってます。

医師からはあんなこと言われてしまったけど、絶対元に戻ると信じて、どんだけ時間がかかるかわからないけど、絶対に歩けるように支えて行こうと思います!

もう左足は無理ですといわれても、親くらい　いつかは動けると信じてあげてないと可哀想過ぎる。

入院から一週間。来週すぐに手術入院です。他の病院に転院です。

大急ぎで一時帰宅して荷物まとめて部屋片づけ中。

またすぐに出かけることになるので、意味の分からない簡単日記になってしまいましたが、また詳しくは戻ってきたときにでも伝えます☆

大急ぎで書いた文章、分かりにくくてゴメンナサイ！

色々やらねばならないので続きは今度_(._.)_

では

お姉ちゃん、頑張ってきます(*^-^*)

リハビリ

お姉ちゃん朝からリハビリで病院です。

やわらかいボール蹴ったり、子供のリハビリということで楽しくやってくれたみたいです

レントゲンに異常なかったから安心だけど、まだ指先全く動かないのとか心配。

でもつかまり立ちや、支えて少し歩けるようになって少し安心

ひなたに

「左足はどういう痛さ?ずきずき?ちくちく?」と聞いたら、

「う～ん・・・。もわもわ。」

伝わらない○|￣|＿

やっと通院

歩けなくなって三日目でやっと通院！やっと月曜日ヽ('ヮ'*)ゝ

前に幼稚園で頭を打ったときに、園近くの病院で観て貰った事あるので、そこに行きました。すっごく混んでたうえに、やっと診察してもらったら、状況だけ聞いて足にも触りもせずに終わり・・・・。

「あの、左の指も全く動かせないんですけど」と靴脱がせて見せて言ったけど、あぁそう～位で

結局湿布貰ったは良いけど・・・・この土日さんざん家で湿布して意味なかったんですけど

ここはもうダメだ、と思ってすぐ違うところで　みてもらおうと思ってたらパパも同じ事考えてて

「もうここは二度とこない、違う病院探してみる。」

と言うことで一瞬で決まり

結局そのまま探し当てた病院で夕方ぎりぎり診察受けられました。

足を叩いたり触ったり、持ち上げたり問診も丁寧で、レントゲンと足を暖める処置もしてもらって、『あ～この病院なら大丈夫だ』と思いました。パパも納得。

結局レントゲンに異常は無くって、やっぱり足の付け根は痛んでるみたい、と言うか本人が押すと痛がると言うことで。

詳しい状況は判明しなかったけど、また明日通院です

しばらくリハビリ必要みたいで通院です

お姉ちゃんいまだ歩けず

おねえちゃん（ひなた）　全く左足が全く動かないまま日曜日も過ごしました。

トイレもお風呂も　身の回りの世話と、移動全て介護みたい。

妹はいつもチョコチョコ動き回るので抱っこしたりよくするけど、重さ１９キロのお姉ちゃんを抱っこやオンブなんて、本当に久しぶりにしました

こんなに重くなってたんだぁ・・・・と思ってしまいました。

足不自由なくせに抱っことオンブされると、ちょっとニヤケたりしてるから、やっぱ嬉しいんだろうなぁと思いました

治ってもたまにはちょっと、おんぶとかして遊ぼうかな☆

歩けなくなってから痛みも無かった左足だったけど、夜になって、左足付け根が痛む事を発見

普通にしてれば大丈夫なんだけど、体勢によって痛むみたい。

でも痛みも無くここまで歩けなかったから、痛いと聞いて逆にホッとしました。

怪我だったのかな、と　ちょっとホッ

しかし、二歳のチビは凄く手がかかるし、お姉ちゃんのほうも足が動かないことで　大きい赤ちゃん状態なので、夜二人を寝かせた後はパパママふらふら・・・・

親が倒れないようにしなければ